Pais de Helena fazem apelo por ajuda na busca de tratamento para síndrome rara

A luta de Beatriz Rizzo Malaguti e Júlio Malaguti, pais da pequena Helena, de apenas 2 anos, ganhou novos capítulos nos últimos dias. O casal participou do programa Microfone Aberto, da Rádio Massa, apresentado pelo jornalista Auro Ferreira, e também utilizou a Tribuna da Câmara Municipal para pedir ajuda de vereadores, autoridades e lideranças que possam abrir caminhos para um tratamento da filha.

Helena foi diagnosticada com distrofia muscular congênita de Fukuyama, uma síndrome extremamente rara e, segundo a família, sem outro caso conhecido por eles no Brasil. A doença provoca comprometimento muscular e neurológico e exige uma intensa rotina de cuidados.

De segunda a sexta-feira, a menina é levada a Ribeirão Preto para acompanhamento e terapias. Apesar das dificuldades, os pais comemoram cada evolução. Helena já consegue movimentar braços e pernas, interagir e sorrir — conquistas que, para a família, representam enormes vitórias.

O grande objetivo agora é conseguir contato com especialistas e pesquisadores do Japão, onde, de acordo com informações levantadas pelos pais, existe um estudo em andamento envolvendo pacientes com a mesma síndrome.

Na Câmara, Júlio fez um apelo para que as diferenças partidárias sejam deixadas de lado e pediu a união dos vereadores na tentativa de fazer o caso chegar a deputados, senadores, ao Ministério da Saúde e a representantes diplomáticos brasileiros e japoneses.

Além da batalha por novas possibilidades de tratamento, a família enfrenta custos elevados. Segundo Júlio, exames genéticos, equipamentos adaptados e outros itens necessários aos cuidados de Helena chegam a dezenas de milhares de reais.

Mais que um pedido por recursos, o apelo é por portas abertas. Beatriz e Júlio querem que a história de Helena chegue a quem possa ajudar a estabelecer uma ponte com os pesquisadores japoneses.

“Um simples movimento do braço, para nós, é uma vitória muito grande”, resumiu o pai durante sua participação na Câmara.